高速オワタ三段落

個人的なメモ帳

クローン病

スタンディングデスクでイボ痔

スタンディングデスクで1日に3時間程度、立っていたらイボ痔になってしまいました。立って静止していると、肛門付近の血流が悪くなるらしいです。知りませんでした。 去年のゴールデンウィークに懸垂で肩を痛めたので、痛みの軽減と姿勢の矯正の為に買った…

久し振り小腸造影は何事も無く

クローン病治験の合間に、久し振りに小腸造影をやってもらいました。 優雅にバリウムを飲みますわ 現実は地味ですが、検査着に着替えてバリウムを飲み、X線透視診断装置に乗って検査します。休憩込みで小一時間ぐらいの検査でした。 診察の結果は、回盲部に…

大腸内視鏡検査(治験中)グロ注意

私はクローン病患者として、治験ミリキズマブに参加しています。この治験が始まってから早くも5年経過し、11月からは継続投与になります。 継続投与から来院が3ヶ月に1回程度になり、在宅での自己注射になります。5年間も最低でも4週に1回は通院して…

ダイエット成功

日付 体重kg 体脂肪% 6月4日 76.1 21.3 6月11日 74.7 22.4 6月18日 73.7 22.6 6月25日 74.7 21.2 7月2日 73.3 20.5 7月9日 74.8 19.6 7月16日 73.1 20.3 7月23日 72.7 20.1 7月30日 72.6 20.7 8月6日 72.6 19 8月13日 71.5 19.8 8月21日 71.5 19.9 8月27日 …

唾液を出すのにガムなんて必要なかった

エラの内側にある顎下腺を押すことによって、意図的に大量の唾液を出すことを知りました。唾液を出すことによって胃酸を薄めることができ、胃や食道、喉の調子が良くなります。(胃の病気が隠れている可能性があるので検査前はやらない方が良いです) 最近、…

今年も痔瘻

毎年、1月になると39℃の熱を出す私です。 クローン病で痔瘻なので、どうしようもないですが、痔瘻でお尻が腫れて熱が出るまでの初期症状を纏めてみます。 1 下半身だけ寝汗をかく 2 倦怠感がでる 3 肛門周りの皮膚が赤くなる 4 熱が出る 寝汗をかいた…

クローン病治験日誌

イーライリリー社のクローン病の治験に参加しています。 3年間の治験の結果、かなり体調が良くなりました。 青線が体重kg 赤線が体脂肪% 治験体重 治験の点滴で朝から夕方までかかったり、検便が臭かったり、採血を10本以上も取られたり、注射が痛かった…

終に病院から人が消えた

クローン病の治験の為にコロナ禍なのに通院しています。3月は危機感を持って病院に行ってました。しかし、4月の非常事態宣言をうけて病院は閑散としていました。 コロナで危ないから患者が病院を敬遠している、というわけではなくて、病院側が再診を制限し…

コロナで困った

Cロナをコロナと見間違えるようになってしまうぐらい、世界で猛威を奮っているコロナウィルスが気になってしまいました。 私、クローン病の治験で免疫を阻害する薬を4週に1回もぶちこんでいるので、病院へ行くたびに怖い思いをしています。行き帰りのバス…

クローン病患者の食道炎対策

クローン病で個人的にやっていること 腹七分(そもそも満腹まで食べると死ぬ) 食後5時間以内に寝ない(そもそも食べてすぐ寝ると死ぬ) 1日2食(3食、きっちり食べると胃の調子が悪くなる) ガムを噛んで胃酸を薄める(慢性的に胃が悪いので…腹圧のせい…

胸部の違和感

クローン病の治験で病院に行った後、少し運動したら胸のあたりが少し苦しくなって咳が出るので、「不味い、流行りの肺炎コロちゃんを病院で貰ってしまったのか?」と怖くなる。勿論、治験薬で免疫を抑えているうえに、そもそもクローン病という持病持ちなの…

あけましておめでとうございます

あけましておめでとうございます。 年のはじめに、去年のことを思い返してみると悪いことしか思いつかないので、2020年は少しでも良いからポジティブに行こうと、去年の良かった記憶を引きずり出してみたところ、「EDが良くなった」、と年の初めから変な…

お腹が張る

クローン病の場合、低残渣食を心がける必要がありますが、治験薬の効果が絶大で調子に乗っている私は…。 私「よく噛めばポリッピー食っても大丈夫やろ」 私「よく噛んで食べればスイカ2センチ角なら大丈夫やろ」 私「ニラの刻みが甘いけど調子が良いから余…

治験第三期途中経過

米イーライリリーはDDWで、クローン病に対する新薬Mirikizumab(LY3074828)の第II相臨床試験の結果を発表。12週間の治療後に中等度~重度のCD患者の疾患活動性を有意に低下させた。同薬はヘルパーT細胞の分化、増殖、維持に関わるIL-23に結合して活性を特異…

隠れ貧血

ヘマトクリットが34程度だと、普通の医者はノーリアクションで、今回の主治医の代理で来た検査医もフェリチンを無視するどころか、次回の採血でフェリチン計る必要ある?みたいなことを呟く始末。まあ、採血の結果表も酷くてフェリチンのところに「H(高値…

平成最後の痔瘻

疲れていたので10連休は寝たきりで過ごそうと冗談で思っていたら、昨日に痔瘻の兆候がでて、深夜に38℃の発熱。平成最後という日に痔瘻で寝たきりになってしまいました。 まあ、痔瘻38℃コースなので絶食して安静にしていれば1日で熱は下がりますが、3…

治験第3期へ

朝から夕方まで拘束された地獄の治験第二期が終了し、第三期が始まります。大腸内視鏡の結果は普通でした。その直後に風邪をひいて大変でしたが、なんとか無事に切り抜けました。 さて、治験第三期は実薬投与(注射)のみとなっており、早速やってきましたが…

痔瘻かぁ

インフルエンザが流行している中、私は痔瘻でダウンしていました。 水曜の深夜に異常な寒気がして、痔瘻だろうなと疑いつつ、寒さを凌ぐためにダウンジャケットを着て寝ました。そして、朝起きて検温してみたら39.2℃で、臀部付近を調べてみると、肛門の…

誰得体重測定

治験中の体重と体脂肪の推移。 測定時は全裸で時間は朝一番に測定しています。 11/10 71.1kg 17.9% 11/05 71.1kg 17.2% 10/27 70.7kg 16.9% 10/21 70.4kg 18.4% 10/13 71.3kg 18.0% 10/06 70.4kg 17.7% 9/30 70.1kg 19.3% 9/23 70.5kg 17.8% 9/17 70.5kg 18.…

クローン病痔瘻対策2018

クローン病の個人的な痔瘻対策のまとめ。 まずは、尻が腫れるまでの個人的な体の変化の説明。 1 肛門周辺の皮膚を激しく動かす運動をする(サイクリングや性行為など) 2 イライラしてくる。 3 肛門周辺や股、股関節、陰嚢が赤くなって、筋肉の凝りが酷く…

日記

治験の拘束時間が増えました。 点滴が30分から2時間になり、治験薬投与から1時間は院内に留まること、という面倒なルールが増えたので、通院時間が1時間だと朝9時に病院へ出かけると家に帰るのが18時になります。完全に一日潰れます。それと前回血液…

治験第2期突入

クローン病の治験の話です。 治験の第2期まで辿り着きました。 リリーさんの所の治験第2期は注射と点滴があって、どちらか一方が実薬です。 もう片方がプラセボとなります。 実薬はクローン病などの炎症の発症原因と言われているインターロイキン23と結…

私‥病院に行き過ぎ!!

短期間に病院に行き過ぎて疲れました。 10日 父が憩室出血で緊急入院するみたいで病院へ 11日 父の入院生活に必要なものを用意して病院へ。なぜか、私を担当していた治験コーディネーターを発見。看護師に転職していて、奇遇にも父の担当看護師になってい…

ほうとう?を作ってみた

ゆるキャン△を見ていたら、各務原家の人々が物凄く美味しそうに「ほうとう」を食べるシーンがあったので作ってみた。 今年料理した中で一番うまくできました。 カボチャが味噌汁に溶けて、スープに自然な甘みとコクがでます。恐らく、誰でも簡単にできる美味…

治験にうかりました

リリーさんの所のクローン病の第Ⅱ相治験にうかりました。 治験の適合を聞いてから、すぐに治験薬を投与されたわけですが、点滴を受けてみた感じからすると、プラセボのような感じがします。私、点滴に弱いので、腕が腫れたり、痣ができたり、発疹ができたり…

大腸内視鏡通っちゃったかぁ

小遣い稼ぎの株で2月は無敗だ、今月で生涯収支プラ転する、そう息巻いていたら今日、1万3千円負けて、2月の利益が0になり、還付金を気にしている私です。 それもこれも大腸内視鏡のダメージが残っているせいです。今週初めに治験の大腸内視鏡検査があり…

次の治験の話

特定疾患受給者証を失ったので治験で凌いでいる私です。 さて、今日は次の治験の同意書にサインしてきました。 今回の治験薬はインターロイキン23(IL-23)と結合して中和する薬ということで、説明文だけ見るとステラーラと似ていますね。2018年1月現…

特定医療費申請の不認定通知書が届きました

特定医療費申請の不認定通知書が私の手元に届きました。 クローン病の症状の程度が特定医療費の対象となる程度ではない ということで、残念な結果になりました。 診断書を書いてもらった時期が治験中でエンティビオが効いていて 体重が75kg、IOIBDスコアが…

食事と排便の記録

久しぶりの食事と排便の記録です。 ちなみに2013/12月のヒュミラ投与時の体重 体重 65.9kg 体脂肪率 17% 基礎代謝 1576キロカロリー BMI 18.3% 体年齢 22才 骨格筋率 36.3% 体幹 30.2% 両腕 41.5% 両足 53.5% そして、2017/8月 エンティビオ時 体重 72.5…

あるぇ~食欲がない

大腸内視鏡をプレイしてから調子が悪いです。 大腸内視鏡後の2日は少しだけ食べていましたが、昨日普通に食べたら 腹痛と微熱におそわれました。 それで、熱が下がるまで1日絶食していたわけですが、空腹感が無い。 空腹感が全く無いということは胃腸に負…