高速オワタ三段落

個人的なメモ帳

クローン病

日記

治験の拘束時間が増えました。 点滴が30分から2時間になり、治験薬投与から1時間は院内に留まること、という面倒なルールが増えたので、通院時間が1時間だと朝9時に病院へ出かけると家に帰るのが18時になります。完全に一日潰れます。それと前回血液…

治験第2期突入

クローン病の治験の話です。 治験の第2期まで辿り着きました。 リリーさんの所の治験第2期は注射と点滴があって、どちらか一方が実薬です。 もう片方がプラセボとなります。 実薬はクローン病などの炎症の発症原因と言われているインターロイキン23と結…

私‥病院に行き過ぎ!!

短期間に病院に行き過ぎて疲れました。 10日 父が憩室出血で緊急入院するみたいで病院へ 11日 父の入院生活に必要なものを用意して病院へ。なぜか、私を担当していた治験コーディネーターを発見。看護師に転職していて、奇遇にも父の担当看護師になってい…

ほうとう?を作ってみた

ゆるキャン△を見ていたら、各務原家の人々が物凄く美味しそうに「ほうとう」を食べるシーンがあったので作ってみた。 今年料理した中で一番うまくできました。 カボチャが味噌汁に溶けて、スープに自然な甘みとコクがでます。恐らく、誰でも簡単にできる美味…

治験にうかりました

リリーさんの所のクローン病の第Ⅱ相治験にうかりました。 治験の適合を聞いてから、すぐに治験薬を投与されたわけですが、点滴を受けてみた感じからすると、プラセボのような感じがします。私、点滴に弱いので、腕が腫れたり、痣ができたり、発疹ができたり…

大腸内視鏡通っちゃったかぁ

小遣い稼ぎの株で2月は無敗だ、今月で生涯収支プラ転する、そう息巻いていたら今日、1万3千円負けて、2月の利益が0になり、還付金を気にしている私です。 それもこれも大腸内視鏡のダメージが残っているせいです。今週初めに治験の大腸内視鏡検査があり…

次の治験の話

特定疾患受給者証を失ったので治験で凌いでいる私です。 さて、今日は次の治験の同意書にサインしてきました。 今回の治験薬はインターロイキン23(IL-23)と結合して中和する薬ということで、説明文だけ見るとステラーラと似ていますね。2018年1月現…

特定医療費申請の不認定通知書が届きました

特定医療費申請の不認定通知書が私の手元に届きました。 クローン病の症状の程度が特定医療費の対象となる程度ではない ということで、残念な結果になりました。 診断書を書いてもらった時期が治験中でエンティビオが効いていて 体重が75kg、IOIBDスコアが…

食事と排便の記録

久しぶりの食事と排便の記録です。 ちなみに2013/12月のヒュミラ投与時の体重 体重 65.9kg 体脂肪率 17% 基礎代謝 1576キロカロリー BMI 18.3% 体年齢 22才 骨格筋率 36.3% 体幹 30.2% 両腕 41.5% 両足 53.5% そして、2017/8月 エンティビオ時 体重 72.5…

あるぇ~食欲がない

大腸内視鏡をプレイしてから調子が悪いです。 大腸内視鏡後の2日は少しだけ食べていましたが、昨日普通に食べたら 腹痛と微熱におそわれました。 それで、熱が下がるまで1日絶食していたわけですが、空腹感が無い。 空腹感が全く無いということは胃腸に負…

3年ぶりの大腸内視鏡

3年ぶりに大腸内視鏡で大腸の状態を確認しました。 回盲部は少し病状が悪化し、卵スープの溶き卵みたいな潰瘍が前回の検査よりも 広がっていました。 そして、今まで回腸は回盲部が狭くて見ることができませんでしたが 主治医の腕が良かったのか、今回は1…

野菜とか

尿酸値が安定して7~9の間を行き来するので野菜を食べてみた。 今まで食物繊維を避けていたが歯ごたえが無くなるまで野菜を噛んで 食事量を注意すれば狭窄痛が出ないことに気づいた。 だが、1日単品2食、一般的な野菜量で毎日2回下痢する。 しかも、狭…

久しぶりに医療費を払う

治験が終わり、医療費の負担が始まる。 病院で2280円、薬局で1350円を支払う。 今まで治験でタダ同然どころか報酬を貰っていたので余計にお財布に厳しい。 勿論、アサコールをメサラジンに代えて アロプリノール(安いやん)を止めて薬代を節約した…

治験終了

3年の月日を経て、Entivioの治験終了。 治験薬の特徴は効き目がでるまで遅く、潰瘍性大腸炎によく効くそうです。 私はクローン病大腸型なので効いたのではないかと勝手に思っております。 下血が大幅に減りましたし、体重が12kg、体脂肪が6%増えました…

日光浴はいいぞ

日光浴をすると体の調子が良くなります。 毎日、窓際で全裸になって30分ぐらい日光を浴びると下痢の回数が減りますね。 まあ、引きこもりの私だから効果が絶大なわけですけど、 昨今、日焼け止めを塗るのが常識に成りつつあるので外出するひとも危なかいも…

貧血の話とか

貧血を意識して生活していたら少し元気になりました。 鉄剤を飲む時と飲まない時との調子が全然、違います。フェリチンが6、ヘマトが35前後の時は眠い、ダルい、イライラする、目が疲れる、と散々でしたが、鉄剤を飲むとすぐに回復します。そして、なぜか…

ようやく下痢が止まりました

食事や飲料から刺激物を排除して下痢を止めました。 そういうわけで、今日の食事は饂飩と素麺だけです。 そのかいあって、やっとトイレで固形の便を見ることができました。 一時期は「もう二度と下痢の状態から抜け出せない」とおもいました。 それでも、昔…